L'Umbria buon ultima sul registro delle malattie rare

La grande stampa nazionale sembra aver scoperto finalmente il problema delle malattie rare. Non più i soli casi che fanno notizia perché coinvolgono personaggi famosi o perché si concludo in modo tragico.
Ora il Corriere della Sera è sceso in campo con le sue edizioni cartacee ed on line e ciò sicuramente contribuirà ad una maggiore attenzione, anche istituzionale, su un problema che coinvolge in Italia milioni di persone le quali tuttavia, attraverso le loro istituzioni, si sono potute muovere efficacemente solo in ordine sparso.
L’articolo sull’edizione cartacea è lungo e preciso e parla da sé.

Ma in contemporanea il Corriere.it  ha reso noto anche  che l’Umbria chiude la fila delle regioni italiane che si sono unite nella rete nazionale delle malattie rare.
O meglio chiuderà perché al momento non ha ancora provveduto all’istituzione del relativo “registro regionale”. Si dice che lo farà entro la fine dell’estate
Nessuna informazione, quindi, dall’Umbria come pure da Campania e Sicilia che hanno da poco completato l’organizzazione dei loro registri.

A quel che sembra il ritardo dell’Umbria potrebbe essere stato determinato dalla volontà di fare le cose per bene.
Un po’ in tutta Italia, fino a poco tempo fa, si tendeva a considerare facenti parte della rete anche quelle istituzioni sanitarie che nella materia intervengono sporadicamente e soprattutto limitano la loro attività alla diagnosi, senza poi prendere in carico il malato.