Medici e pediatri di fiducia sotto accusa, ma scatta l'orgoglio

Scarsa formazione di pediatri e medici rispetto a specifiche patologie rare, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sono le accuse lanciate nell'ambito della I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute ''Qualita' e sostenibilita' attraverso la partecipazione''.
In questa occasione si e' tenuta la presentazione del X Rapporto sulle malattie croniche e rare, realizzato dal Coordinamento nazionale delle CnAMC, le Associazioni dei Malati cronici di Cittadinanzattiva, la cui relazione si e' concentrata sulle difficolta' incontrate dall'eta' pediatrica, compresa tra i 0 e i 18 anni.

Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall'inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l'88% delle associazioni denuncia la difficolta' di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. 
Tra le cause la sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami, analisi e visite specialistiche. 

Per il 94% l'assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale non soddisfano le esigenze dei cittadini.
Quasi la totalita' delle associazioni che hanno dichiarato inadeguata l'assistenza sanitaria offerta dal PLS e MMG (precisamente il 90,6%) hanno riscontrato la scarsa conoscenza da parte di questi professionisti della patologia e delle relative complicanze, in particolar modo se la malattia e' rara, con tutte le relative conseguenze in termini di accesso alla diagnosi.
Il 75% segnala una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo specialista e/o il centro di riferimento per la cura della patologia.

Questo triste panorama, tuttavia, è la conseguenza diretta del numerosissimo numero di malattia rare e della scarsità di esperienze complessive nel mondo.
Ogni malattia rara è un caso complesso ed impegnativo: nessuno da solo, neppure le Università, può affrontare da solo il problema di riconoscere una malattia.

Per questo problema la risposta sta nell'unione di tutte le forze e questo è il tentativo che è nato dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute: il consulto medico on line.
Un gruppo di medici esperti – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante.
Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti per individuare la strada giusta che possa accellerare una diagnosi definitiva ed una cura possibile.