Vivere con una patologia cronica molto spesso significa avere difficoltà fisiche o psicologiche, problemi socio-economici, una ridotta qualità della vita e alcune volte può produrre esclusione sociale.
Il carico delle malattie croniche: ha notevoli effetti negativi sulla qualità della vita delle persone colpite; provoca morti premature; crea gravi e sottovalutati effetti economici negativi sulle famiglie, comunità e sulla società generale.
Tra le malattie in crescita, il diabete è una delle patologie croniche a più larga diffusione in tutto il mondo e, con le sue complicanze, rappresenta un problema sanitario per le persone di tutte le età e di tutte le aree geografiche, con un più grave coinvolgimento, peraltro, delle classi economicamente e socialmente svantaggiate.
Nel 2003, fra le persone di età compresa tra 20 e 79 anni, si stimava una prevalenza mondiale del 5,1%, che si prevede aumenterà fino al 6,3% nel 2025, coinvolgendo 333 milioni di persone in tutto il mondo, con un incremento pari al 24%.
Per quanto riguarda la distribuzione geografica, l’area con la percentuale più alta è il Mezzogiorno, con un tasso del 5,2%, seguita dal Centro con il 4,5% e dal Nord con il 3,9%.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che nel 2005 il 2% del totale delle morti nel mondo fosse da attribuire al diabete (circa 1.125.000).
In Italia, per il 2005, l’ISTAT stima una prevalenza del diabete noto pari a 4,2% (4,4% nelle donne,4,0% negli uomini). In base a questi dati si può stimare che le persone con diabete in Italia siano circa 2,5 milioni.
Indipendentemente dall’area geografica, la prevalenza aumenta con l’età, passando dal 2,5% nella classe d’età 45-54 anni al 16,3% nelle persone con età superiore a 75 anni.
Per quanto riguarda la qualità dell’assistenza alle persone con diabete, lo studio Quadri1 , condotto dall’Istituto Superiore di Sanità, ha mostrato che la situazione italiana è ancora lontana dall’aver raggiunto alti livelli di qualità.
Investendo nella prevenzione e migliorando il controllo delle malattie croniche si potrebbe migliorare la qualità della vita e il benessere, al livello sia individuale che globale.
I servizi sanitari invece tendono a privilegiare la cura alla prevenzione e, in termini di modelli di cura, le malattie acute rispetto a quelle croniche; ma nel diabete tipo 2 le complicanze acute sono piuttosto rare, mentre sono molto frequenti le complicanze croniche quali: retinopatia diabetica; nefropatia diabetica; malattie cardiovascolari; neuropatia diabetica; piede diabetico; complicanze per le donne in gravidanza.
Il ruolo della prevenzione nella patologia diabetica è pertanto centrale, ma non sempre le viene attribuito il giusto peso e valore.
Dalla ricognizione emerge che le attività maggiormente sviluppate dai Centri di diabetologia in termini di prevenzione riguardano: promozione di un maggiore controllo glicemico (83%); prevenzione del piede diabetico (83%); educazione alimentare e /o riduzione del peso (78%).
Quelle meno sviluppate sono: programmi per la prevenzione dei problemi dentali (20%); programmi di prevenzione della depressione (19%);convenzioni con palestre e Centri di fitness (8%).
I valori di partecipazione a programmi di prevenzione primaria e secondaria segnalati dai pazienti sono in realtà molto più bassi e non superano se non di poco il 50%.
Tra i tre programmi maggiormente segnalati, la partecipazione a: attività educative di educazione alimentare e /o riduzione del peso (53%); programmi per la promozione di un maggiore controllo glicemico (40%) e per la prevenzione della retinopatia (38%).
Bassi i livelli di partecipazione a programmi per: la prevenzione dei rischi connessi alla gravidanza in soggetto diabetico (12%); la prevenzione dei problemi dentali (8%); la prevenzione delle vaccinazioni (17%); la prevenzione della depressione (10%).
Non arriva neanche a metà il numero dei Medici di Medicina Generale che ha preso parte attiva nella realizzazione di programmi di prevenzione del rischio cardiovascolare (47%) e che dichiara di essere stato coinvolto in programmi di educazione alimentare e/o riduzione del peso (43%).
Ancora più bassa la percentuale dei Medici di Medicina Generale che ha partecipato a programmi di screening per l’identificazione del rischio di diabete (40%).
Giudicato scarso il grado di coinvolgimento degli stessi in programmi di prevenzione della depressione (20%); partecipazione a programmi per la prevenzione dei rischi connessi alla gravidanza in soggetto diabetico (17%); partecipazione a programmi per la prevenzione dentaria (5%).
Per ciò che attiene la promozione degli stili di vita corretti, nonostante sia sottolineata da più parti la necessità di mettere a punto strategie integrate di tipo socio-sanitario, soprattutto rivolte agli studenti all’interno delle scuole, scarse sono le esperienze registrate in tal senso sia da parte dei Centri che dei Medici di Medicina Generale; soltanto il 19% dei Centri ha infatti messo a punto ad oggi programmi di prevenzione del diabete e delle sue complicanze (obesità, alimentazione sana, etc.) nelle scuole.
Ancora più bassa la percentuale di Medici di Medicina Generale che ha partecipato ad attività di promozione della salute rivolta a studenti (13%).
Nel tempo preso in considerazione, ossia gli ultimi due anni, tra le specifiche attività di promozione realizzate, i Centri di diabetologia dichiarano di aver implementato corsi di formazione ed educazione sanitaria per il diabete e prevenzione del rischio di complicanze nel 47%. Tuttavia solo una bassissima percentuale, neanche il 4% dei Centri monitorati, è riuscito a coinvolgere il 100% dei pazienti in questi importanti corsi di formazione; mentre solo la metà dei Centri è riuscita a coinvolgere almeno il 50% dei propri assistiti.
Ciò coincide con i dati raccolti dai pazienti: il 19% di essi dichiara infatti di avere avuto accesso negli ultimi due anni a corsi di formazione gratuita sul diabete e di educazione alla salute, organizzati dal Centro Diabetologico, dichiarando inoltre che avrebbe piacere di partecipare a corsi di formazione per una migliore gestione della sua patologia nel 75.
I pazienti che ne hanno usufruito giudicano buona la loro efficacia nel 54% dei casi, ottima nel 34%, discreta nel 11% dei casi e soltanto il 2% dei pazienti dichiara la loro efficacia insufficiente per il raggiungimento di un migliore controllo del proprio stato di salute.
In questo caso, i Medici di Medicina Generale realizzano formazione ed educazione sanitaria per il diabete e prevenzione del rischio di complicanze in modo sintonico con i Centri di diabetologia, infatti la percentuale registrata circa il loro attivo coinvolgimento in simili iniziative è del tutto in linea con quella dichiarata dai Centri stessi (47%).
Da quanto rilevato nella ricognizione, per ciò che attiene al grado di integrazione tra il Centro di diabetologia e il Medico di Medicina Generale in tema di prevenzione primaria e secondaria non emerge un quadro confortante.
Il diritto all’informazione, per quanto riguarda le cronicità, può essere considerato come il vero nodo per accesso maturo del paziente al sistema.
La carenza di informazioni incide notevolmente nel mantenere un costante rapporto di tipo paternalistico con il paziente, con la conseguente dipendenza di quest’ultimo dal sistema.
Dai dati che seguono emerge che il fatto di non avere messo in atto strategie di reale condivisione delle informazioni tra il Medico di Medicina Generale e il Centro di diabetologia per la realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati possa causare una frammentazione nei percorsi ma anche spingere il paziente a diventare il primo case manager di sé stesso e a volte costringerlo ad essere tale anche quando non si siano sviluppate le giuste competenze per poterlo essere. Lo conferma il fatto che il 60% dei pazienti dichiara di dover fare da necessario raccordo tra il Centri di diabetologia ed il Medico di Medicina Generale.
In generale la percentuale dei pazienti intervistati che ha avuto tra le mani un opuscolo informativo sul diabete e sulla sua gestione è pari a 63%.
La percentuale cala (52%) se si considera il materiale informativo ricevuto dai pazienti in ingresso al Centro inerente informazioni sul servizio erogato e relativi regolamenti interni.
Dal canto loro, meno della metà dei Centri (44%) dichiara di mettere a disposizione dell’utente in ingresso della struttura un opuscolo informativo.
Specifici opuscoli informativi sulle modalità di tutela dei diritti dei cittadini affetti da diabete sono presenti solo nel 24% dei Centri e, così come raggiungono solo il 24% dei pazienti; ciò equivale a dire ancora meno di una persona su quattro.
Minima (5%) la percentuale dei Medici di Medicina Generale che sostiene di avere ricevuto da parte del Centro di diabetologia materiale informativo da mettere a disposizione nei propri studi sul diabete e la prevenzione delle complicanze.
Dal canto loro solo il 29% dei Centri dichiara di inviare regolarmente materiale informativo ai Medici.
Ancora più delicato il tema della produzione condivisa del materiale informativo: nell’86% dei casi i Medici dichiarano di non aver concordato con i Centri di diabetologia né i contenuti relativi alla gestione della patologia, né i contenuti sui servizi offerti dal Centro.
Uno degli effetti della mancata integrazione tra Medico di Medicina Generale e Centro di diabetologia, ma soprattutto la mancata creazione di una reale équipe multidisciplinare che si prenda carico del paziente, porta a sviluppare messaggi a volte percepiti dal paziente come contraddittori e a generare, di conseguenza, disorientamento.
Non stupisce infatti che il 48% dei pazienti sostiene di avere ricevuto messaggi contraddittori (es. sul trattamento da seguire, sui farmaci da utilizzare, sugli esami diagnostici cui sottoporsi) connessi alla gestione della sua patologia, da parte delle diverse figure mediche che lo hanno preso in carico.
Il tema dell’informazione, ovviamente, include quello della comunicazione e dei relativi strumenti adottati per favorirla soprattutto nei momenti di emergenza.
Come è risaputo, infatti, la patologia diabetica necessita di continuità assistenziale e cura delle emergenze; al riguardo solo il 53% dei Centri ha messo a disposizione dei pazienti un numero telefonico per le emergenze.
Per quanto riguarda, invece, l’accesso ad informazioni sugli esami e i trattamenti terapeutici cui ci si sottopone, più della metà dei pazienti (53%) non riceve in modo costante informazioni dettagliate sui trattamenti farmacologici e non, e sugli esami diagnostici effettuati. Limitando di conseguenza la possibilità di sviluppare competenze per una migliore autogestione della patologia.
Buono, invece, il dato relativo al trasferimento di informazioni ai familiari dei pazienti affetti da diabete da parte del Centro di diabetologia su come gestire le situazioni di emergenza (es. ipoglicemia e iperglicemia): il 71% dei pazienti dichiara che i propri famigliari hanno ricevuto informazioni chiare e semplici su come gestire le situazioni di emergenza connesse alla sua patologia diabetica.
In conclusione, i pazienti lamentano carenza di informazioni per quegli aspetti complessi ed innovativi della gestione della patologia come evidenziato qui di seguito.
– Somministrazione dei farmaci in situazioni particolari e complesse, ed in particolar modo
dell’insulina in caso di periodo di malattia o mancata assunzione di alimenti, (15%).
– Assistenza psicologica per gestire il proprio stress e la propria ansia (21%) e i livelli bassi di energia e forza (24%).
– Accesso appropriato ai servizi socio-sanitari (24%).
– Informazioni per una migliore autogestione della patologia come ad esempio la somministrazione dell’insulina e dei farmaci, etc. (45%).
– Informazioni per una gestione delle emergenze come ad esempio le ipoglicemie, le iperglicemie, i dolori di vario genere, l’abbassamento della vista, etc. (48%).
– Informazioni per favorire un maggiore controllo del peso (65%).
– Informazioni per una corretta alimentazione (73%).
