Nei giorni scorsi a Terni era esploso il caso di Giuseppe Pulcini, 59 anni, ex operaio ternano delle Acciaierie, da sei è affetto da sclerosi laterale amiotrofica. Per comunicare ha bisogno di un “sintetizzatore vocale” poichè i suoi muscoli sono atrofizzati e può muovere solo un piede.
Si tratta però di una costosa apparecchiatura per la quale il 9 dicembre scorso ha presentato richiesta alla Asl ma ci sarebbero state “lunghezze burocratiche” secondo quanto hanno detto ai giornalisti alcuni esponenti radicali, che si sono mobilitati per sostenere la richiesta.
Ora l’assessorato alla sanità dell’Umbria puntualizza che “ la situazione del signor Giuseppe Pulcini è stata seguita con attenzione. La prova dell’apparecchiatura è fissata per il 27 febbraio e, in funzione dell’esito, si deciderà l’assegnazione definitiva oppure le modifiche da apportare per garantirne il giusto utilizzo.
Con la messa a regime delle linee guida il procedimento richiederà tempi più brevi, visto che un pool unico individuerà a livello regionale le ditte accreditate e i contratti di base con le stesse. Nel frattempo le aziende procederanno ad assegnare le apparecchiature alle persone per le quali sono già avviate le procedure”.
“E’ stato così per alcune persone che ne avevano necessità – spiega la nota dell’assessorato. Queste prime esperienze hanno evidenziato che gli strumenti richiedono una personalizzazione rispetto alla diversità delle esigenze, così come è complessa e multidisciplinare la valutazione della situazione delle persone affette dalla malattia. Di conseguenza – precisa l’assessorato – per standardizzare i criteri di valutazione ed individuare le soluzioni più appropriate, la Regione ha messo a punto le linee guida. L’Agenzia Umbra Sanità ha il compito di procedere a una contrattazione con le aziende produttrici delle apparecchiature che offrono le soluzioni più adeguate alle varie esigenze. Le richieste delle modifiche e degli adattamenti arriveranno direttamente dalle aziende sanitarie”.
La notizia è stata diffusa insieme a quella che la Giunta regionale ha approvato un documento in cui sono sintetizzate le linee guida per definire i criteri di trattamento, inclusi i tipi di comunicatori vocali, adatti alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Inoltre, pur non essendo disponibili i finanziamenti statali, la Regione ha già compiuto gli atti amministrativi che hanno consentito l’acquisto dei comunicatori per le persone che ne hanno urgenza.
La Sla, conosciuta anche come “Malattia di Lou Gehrig” è una grave malattia neurodegenerativa progressiva che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale, una malattia ad andamento progressivo che, al momento, non lascia speranza.
La Sla è definita una ‘malattia rara’ ma solo in Italia colpisce più di 5.000 persone. Data, per l’Umbria, la ridotta incidenza numerica del problema è chiaro che il maggior sostegno alle famiglie può venire dalle associazioni presenti nel Lazio, come quella intitolata al compianto Luca Coscioni, o altre come l’associazione “Viva La Vita” (www.wlavita.org), che è nata 4 anni fa per riunire familiari e malati di Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica – ed altre malattie rare ad alto impatto sociale e conta oggi più di 500 soci.
Anche con la collaborazione di tale associazione il 31 ottobre 2006 la Regione Lazio, grazie al supporto tecnico del Tavolo Regionale per la SLA, ha emanato il DGR 761/06 “Contributo in favore delle persone malate di SLA”. Tale contributo è destinato all’acquisto di ausili tecnologici non previsti dal nomenclatore atti a favorire la comunicazione nei malati di SLA.
