In questa Italia che sembra arida, c’è anche chi sceglie di compiere “illegalità” pur di per mantenere in vita i malati di SLA, lasciandoli nel proprio ambiente familiare e facendo risparmiare allo Stato fino a 200 mila euro all’anno per caso.
L’Associazione Viva la Vita, che si occupa di assistenza domiciliare ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) – con il sostegno dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (Aipo) e della Federazione Nazionale Collegi Infermieri professionali, Assistenti sanitari, Vigilatrici d’infanzia (Ipasvi) – si appella al ministro Turco affinché approvi un decreto sull’aspirazione endotracheale, che consenta al personale non sanitario, previa formazione, di compiere questa pratica in assenza di personale medico o infermieristico.
La SLA è una malattia ‘rara’ che paralizza progressivamente tutta la muscolatura costringendo all’immobilità fino all’impossibilità a nutrirsi e respirare autonomamente tanto da dover ricorrere ad apparecchiature elettromedicali per sopravvivere.
E’ nelle fasi più avanzate della malattia – se si accetta l’intervento invasivo – che si effettua la tracheostomia per continuare a respirare e si rende necessaria l’aspirazione delle secrezioni bronchiali ogni volta che se ne manifesta il bisogno.
“L’aspirazione delle secrezioni bronchiali dalle vie respiratorie è una pratica invasiva che la legge italiana riserva al personale sanitario: medici e infermieri – dice Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita. La gente comune, principalmente familiari e badanti, la chiama semplicemente ‘broncoaspirazione’ e la pratica da un minimo di 7 fino anche a 20 volte al giorno. Così facendo sopperiscono, assumendo in proprio i relativi rischi di un esercizio abusivo di una pratica sanitaria, alla mancanza di un vuoto legislativo che attende di essere colmato. In Francia, da circa 10 anni, si è scelto di formare appositamente il personale che si occupa a domicilio di questi malati e di autorizzarlo ad effettuare la broncoaspirazione in assenza di personale sanitario. È questo modello, già collaudato, che chiediamo di introdurre anche in Italia. Si tratta di un passo indispensabile per garantire a questi malati cronici, ma non terminali, il diritto di vivere nella loro casa, con i propri cari, senza necessariamente essere ricoverati presso una struttura sanitaria”.
“Attualmente le ASL, se dovessero garantire al malato tracheostomizzato, nella legalità, l’assistenza di cui ha bisogno – spiega ancora Pichezzi – dovrebbero fornire un infermiere 24 ore su 24 quasi esclusivamente per garantire la pratica delle aspirazioni, arrivando a spendere circa 200.000 euro annui per ogni malato, ed impegnando risorse professionali che andrebbero valorizzate in modo più razionale e professionale.
Associazione Viva la Vita, Aipo e Ipasvi sottolineano comunque l’importanza di un confronto preventivo con il Ministero della Salute affinché il decreto possa essere recepito nel modo corretto al fine di sua adeguata applicazione.
La medesima associazione ha denunciato una situazione che fortunatamente in Umbria non sembra trovi riscontro ma che testimonia della cecità di certa burocrazia.
Una donna di Guidonia, in provincia di Roma, malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) deve effettuare l’intervento di Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) necessario per nutrirsi.
Deve essere accompagnata in ospedale con una ambulanza attrezzata e con un medico.
Ha presentato domanda di invalidità nel dicembre 2006, ma in mancanza tuttora del riconoscimento dell’invalidità, non può usufruire del trasporto in ambulanza a prezzo convenzionato o gratuito.
