Milano, 28 febbraio 2008 – In merito all’articolo dal titolo “L’Umbria sblocca gli aiuti ai malati di SLA” pubblicato sul sito internet “iltamtam.it” lo scorso 27 febbraio, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, che dal 1983 promuove su tutto il territorio nazionale la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita, tiene a precisare di essere da tempo a conoscenza della situazione del signor Pulcini.
In particolare, Aisla Onlus, nelle persone del presidente nazionale e di Fortunato Bianconi, referente della locale sezione Aisla Umbria (costituita il 4 ottobre 2006 proprio allo scopo di rappresentare e sostenere ancora di più i diritti dei malati di SLA e dei loro famigliari residenti in questa regione) sta lavorando già da più di un anno in maniera costruttiva con le istituzioni, non senza momenti di divergenze, per risolvere le problematiche legate all’erogazione dei sintetizzatori vocali ad alto contenuto tecnologico.
Oggi, anche grazie al concreto contributo di Aisla Onlus, si è ormai giunti alla conclusione del tavolo tecnico che ha individuato le linee guida da seguire per i malati di Sla e dato l’avvio al processo per la costituzione del centro per i malati Sla, come riconosciuto anche da una nota diffusa dalla stessa Regione Umbria lo scorso 22 febbraio sul proprio sito internet http://sanita.regione.umbria.it/news.asp?id=910 in cui si legge: “La Regione ha da tempo recepito le istanze provenienti dalle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e, per sostanziare questa attenzione, nei mesi scorsi una Commissione di esperti con la partecipazione dell’Associazione italiana ‘AISLA’, ha messo a punto un documento per definire gli standard di trattamento e supporto per la persona con SLA”.
Si segnala inoltre che in data 20 febbraio 2008 si è svolta una riunione conclusiva tra le varie ASL per il coordinamento della gestione degli ausili tecnologici con gestore unico, per l’acquisto ed il controllo dei comunicatori e l’adozione di linee guida comuni per l’assegnazione. Obiettivo fondamentale che anche Aisla Onlus ha richiesto alle istituzioni è la presa in carico del malato, una volta assegnato con appropriatezza un ausilio idoneo.
Si sottolinea che Aisla Onlus ha anche avuto esperienze positive con il Centro di Orientamenti Ausili Tecnologici (COAT) ONLUS che ha già in altre occasioni collaborato con l’Associazione, lavorando con professionalità e rapidità per risolvere i problemi dei malati di Sla.
Pertanto, rimarcando ancora una volta di aver seguito fin dalle origini l’intero percorso che ha portato agli ultimi provvedimenti della Regione Umbria in favore degli ammalati di Sla, Aisla Onlus ritiene estremamente inopportuno l’intervento di “alcuni esponenti radicali”, a cui si fa riferimento nell’articolo apparso su “iltamtam.it” in quanto, invece, essi non hanno mai preso parte agli incontri in sede istituzionale e solo in questa ultima fase ormai risolutiva stanno screditando il lavoro di quanti, precedentemente, hanno collaborato per arrivare ai risultati sopra elencati.
Riteniamo altresì che il loro modo di agire sia solamente distruttivo in quanto mira a strumentalizzare i problemi della collettività che vive situazioni drammatiche, puntando solo alla propaganda politica e non alla risoluzione dei reali bisogni dei malati di Sla, i quali necessitano di risposte concrete e non di proteste non costruttive.
Chiediamo cortesemente di poter rendere pubbliche queste precisazioni in nome della massima chiarezza, correttezza e completezza di informazione.
