Un sostegno finanziario di 1.000 – 1.500 euro mensili alle famiglie umbre che si facciano carico di assistere soggetti totalmente o gravemente non autosufficienti affetti da Sla.
E’ quanto propone il consigliere regionale dell’Udc Sandra Monacelli.
Considerato che in Umbria si contano, a detta della Monacelli, circa 80 casi di Sla la spesa annua prevista si aggira tra i 960.000 ed i 1.440.000 euro annui.
Per rendere maggiormente produttiva questa somma occorrerà tuttavia affiancarla con iniziative di formazione per chi si dedicherà all’assistenza, perché questo tipo di malattia richiede interventi di tipo sanitario continui.
L’infermità è così invalidante e così impegnativa che obbliga quasi sempre i familiari del paziente a lasciare il lavoro o a ricorrere al part-time, riducendo drasticamente le risorse economiche a disposizione.
Il professor Mario Melazzini, presidente nazionale dell’Aisla ed anche lui affetto dalla grave malattia ha sottolineato che “Attraverso un’adeguata assistenza si può evitare che lo scafandro in cui si trasforma il corpo di chi ha perso le proprie funzioni motorie imprigioni un’anima che nonostante tutto può e vuole continuare a volare”.
A sostengo della proposta di legge si è espresso anche Fortunato Bianconi (presidente umbro della associazione Aisla) mentre di percorsi spesso non omogenei e fortemente differenziati della malattia ha parlato il dottor Marco Dottorini evidenziando che in alcuni casi si assiste a progressioni micidiali che comportano problemi di assistenza anche specialistica, tutti realizzabili in famiglia ma con evidenti costi sociali ed economici
