Due conseguenze tragiche di malattie rare toccano gli animi degli umbri e degli italiani.
Sono accadute a migliaia di chilometri di distanza ed hanno avuta una diversa notorietà.
Quella accaduta negli Stati Uniti è la morte, all’età di 30 anni, di quel Lorenzo la cui storia era finita sui grandi schermi per il film “l’olio di Lorenzo” del 1992 con Susan Sarandon e Nick Nolte.
A Lorenzo Odone, figlio di genitori italiani, quando aveva cinque anni, fu diagnosticata l’adrenoleucodistrofia, una rarissima malattia neorodegenerativa genetica e i medici predissero che sarebbe vissuto pochi anni
Per tentare di salvarlo i genitori: Augusto Odone, e sua moglie, Michaela, riuscirono a trovare un rimedio, una miscela di acido oleico e acido erucico, ricavati da comuni olii da cucina, che riuscirono efficacemente a ritardare il decorso della malattia.
Ma negli ultimi anni era rimasto paralizzato ed ora è morto per le conseguenze di una polmonite.
In Umbria si deve, invece, registrare la morte di Giulio Galli, che era stato in prima linea nella manifestazione dello scorso 11 luglio da parte dei malati di Sla al Consiglio regionale dell’Umbria.
Sono accadute a migliaia di chilometri di distanza ed hanno avuta una diversa notorietà.
Quella accaduta negli Stati Uniti è la morte, all’età di 30 anni, di quel Lorenzo la cui storia era finita sui grandi schermi per il film “l’olio di Lorenzo” del 1992 con Susan Sarandon e Nick Nolte.
A Lorenzo Odone, figlio di genitori italiani, quando aveva cinque anni, fu diagnosticata l’adrenoleucodistrofia, una rarissima malattia neorodegenerativa genetica e i medici predissero che sarebbe vissuto pochi anni
Per tentare di salvarlo i genitori: Augusto Odone, e sua moglie, Michaela, riuscirono a trovare un rimedio, una miscela di acido oleico e acido erucico, ricavati da comuni olii da cucina, che riuscirono efficacemente a ritardare il decorso della malattia.
Ma negli ultimi anni era rimasto paralizzato ed ora è morto per le conseguenze di una polmonite.
In Umbria si deve, invece, registrare la morte di Giulio Galli, che era stato in prima linea nella manifestazione dello scorso 11 luglio da parte dei malati di Sla al Consiglio regionale dell’Umbria.
Il capogruppo dell’Udc a Palazzo Cesaroni, Sandra Monacelli, lo ricorda così “Giulio ci ha lasciati il 22 luglio all’ospedale di Terni: un uomo straordinario che ha lottato contro la malattia con grande dignità fino alla fine, una dignità che in molti come lui ci hanno testimoniato in Consiglio dimostrando grande tenacia nonostante l’evidente sofferenza, superata solo dalla fortissima volontà di ribadire in maniera eclatante la necessità di risposte tempestive e concrete da parte della Regione Umbria, in merito al contributo economico da destinare al supporto dell’assistenza domiciliare.
Anziché starsene a casa, nonostante il caldo, il viaggio in autoambulanza ed i numerosi rischi per le macchine a cui sono attaccati per sopravvivere – aggiunge Monacelli – hanno voluto portare con la loro presenza nel luogo della burocrazia il loro grido silenzioso ‘i malati di Sla non devono essere lasciati soli’. Grazie a Giulio che, facendo risuonare questo appello, ci ha dato una lezione di coraggio ed altruismo, anche senza poter comunicare”.
Monacelli auspica infine che “il suo sacrificio personale e tutta la loro battaglia non devono cadere invano. Il Consiglio regionale ha unanimemente deliberato per l’istituzione di un assegno di cura: ora tocca alla Giunta adempiere tempestivamente gli impegni assunti dalla presidente Marini in prima persona di fronte ai malati.
La morte di Giulio – conclude – ci ricorda ancora una volta che l’umanità viene prima della politica".
Anziché starsene a casa, nonostante il caldo, il viaggio in autoambulanza ed i numerosi rischi per le macchine a cui sono attaccati per sopravvivere – aggiunge Monacelli – hanno voluto portare con la loro presenza nel luogo della burocrazia il loro grido silenzioso ‘i malati di Sla non devono essere lasciati soli’. Grazie a Giulio che, facendo risuonare questo appello, ci ha dato una lezione di coraggio ed altruismo, anche senza poter comunicare”.
Monacelli auspica infine che “il suo sacrificio personale e tutta la loro battaglia non devono cadere invano. Il Consiglio regionale ha unanimemente deliberato per l’istituzione di un assegno di cura: ora tocca alla Giunta adempiere tempestivamente gli impegni assunti dalla presidente Marini in prima persona di fronte ai malati.
La morte di Giulio – conclude – ci ricorda ancora una volta che l’umanità viene prima della politica".
