Oggi, a ridosso della giornata mondiale sulle malattie rare del 29 febbraiao 2012, per il sito web osservatoriomalattierare.it, diretto dall’umbra, tuderte, Ilaria Ciancaleoni Bartoli è il giorno del raddoppio, della serie "giovani tuderti crescono".
Parliamo del numero degli accessi al quotidiano on line che, dopo i 100 mila lettori nel primo anno di vita, ne ha raddoppiato il numero nei cinque mesi successivi, da settembre 2011 ad oggi, con un anticipo di qualche giorno.
Si tratta di accessi “unici” giornalieri nel senso che se un lettore dallo stesso computer o altro strumento di accesso al web accede più volte al sito viene conteggiato una sola volta al giorno.
Ma il sito si sta proponendo anche come agenzia di informazione specializzata a cui accedono, per rilanciare le informazioni – italiane e straniere –, anche le agenzie nazionali di stampa “generalista”: Ansa – AdnKronos- Asca ecc ed anche di loro iniziativa molti quotidiani a grande tiratura.
Proprio di ieri la citazione dell’osservatorio malattie rare da Repubblica.it, solo l’ultima di tante.
Tutto ciò dimostra che Ilaria, con il suo solo impegno, sta realizzando l’obiettivo che si era prefissa: fare in modo che delle malattie rare e dei malati, che pur son tanti, si parlasse di più al fine di sensibilizzare il mondo, prima di tutto quello delle istituzioni, sui problemi e sulle prospettive future di tante persone che soffrono.
La frequenza attuale dell’acceso dei lettori, la numerosità di quanti si sono iscritti per ricevere la news letter, l’enorme numero di messaggi che il sito riceve ogni giorno dal mondo medico, da quello della ricerca scientifica e dai malati, loro familiari ed associazioni, fa fondatamente ritenere che oggi è solo una tappa di una scalata e che, al termine del secondo anno di attività, il prossimo settembre, il numero degli accessi al sito raggiungerà agevolmente i 400 mila lettori singoli giornalieri.
