Il sito web osservatorio malattie rare s’apriva stamani con il racconto di un’odissea di una 27enne che ha impiegato ben 18 anni per conoscere quale fosse la malattia rare che l’affligge.
In questa storia sta la “mission” della testata: diffondere le conoscenze intorno a queste rare affezioni affinchè possano essere diagnosticate il quanto più tempestivamente è possibile e così avere la possibilità di una cura idonea e/o indirizzare la ricerca scientifica.
Una “mission” che si sta facendo strada con forza nel mondo dell’informazione e che ha portato la testata a raggiungere con quasi un mese d’anticipo l’obiettivo di triplicare nel secondo anno di pubblicazione gli accessi individuali giornalieri al sito.
Se www.osservatoriomalattierare.it il 23 febbraio del 2012 aveva festeggiato il raddoppio degli accessi dei lettori solo dopo cinque mesi dall’aver toccato, nel primo anno di vita, quota 100mila ne sono bastati, di mesi, solo altri sei per triplicare il risultato del primo anno, attestandosi, ancor prima di aver doppiato l’anno, a quota 400mila.
In questo periodo la testata ha avuto l’attenzione anche della stampa tradizionale locale e nazionale, anche in virtù delle iniziative collaterali: dal Corriere dell’Umbria al Corriere della Sera.
Un’attenzione tanto più significativa se si considera che una malattia rara è tale se la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita, che in UE è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
