Dalla città di Jacopone parte da tempo un messaggio di speranza e sostegno alla ricerca.
Quella biomedica eccellente che la Fondazione Telethon conduce da anni, dal 1990, sulle malattie genetiche rare, patologie per la maggior parte delle quali non esiste una terapia risolutiva.
Solo parlare delle malattie rare è già in modo di dare speranza a chi ne soffre ed alle loro famiglie, che così non si sentono più sole e rare e possono con maggior forza resistere in attesa che la ricerca dia qualche cosa di concreto.
Ricercatori e specialisti di fama si sono ritrovati a Todi al convegno di carattere scientifico “L’importanza della ricerca scientifica per le malattie genetiche”, tenutosi questa mattina nella Sala del Consiglio, con il patrocinio dell’amministrazione comunale rappresentata dall’assessore Andrea Caprini, per i giovani studenti delle scuole superiori della città.
Hanno risposto all’appello tutti i rappresentanti di classe del liceo “Jacopone da Todi”, articolato nei suoi quattro indirizzi di studio, da cui proviene quella giovane giornalista che sulle pagine di O.Ma.R: http://www.osservatoriomalattierare.it/ Osservatorio malattie rare ) si sta impegnando da anni per la diffusione sia delle problematiche che delle speranze in tema di malattie rare, e due classi dell’Istituto Ciuffelli- Einaudi.
I ragazzi si sono confrontati con il professor Antonio Orlacchio, radiologo dell’Università ‘Tor Vergata’, il fisiologo Mauro Pessia dell’Università di Perugia e il dottor Alessandro Magini dell’Università di Perugia.
Un dibattito di assoluto interesse, moderato da Luigi Foglietti, giornalista del Messaggero, ed animato dalle domande e richieste di chiarimento dei ragazzi che hanno voluto saperne di più sul ricorso alla sperimentazione animale, ritenuto necessario dalla stragrande maggioranza della comunità scientifica ed avversato da alcune associazioni animaliste, ma anche su eventuali alternative.
Si è parlato delle patologie più “studiate” da Telethon e dei criteri rigorosi con cui la Fondazione sceglie e finanzia i progetti di ricerca, esaminati da una Commissione internazionale di scienziati di assoluto valore.
Il professor Orlacchio ha parlato di come sia stato messo a punto da un istituto Telethon il primo protocollo di terapia genica di successo al mondo su sei bambini affetti da immunodeficienza combinata grave, mentre il dottor Pessia ha illustrato ai ragazzi, tramite slide, cosa accade in caso di atassia, progressiva perdita della coordinazione muscolare che rende difficile l’esecuzione di movimenti volontari.
Ha detto la sua anche il dottor Cangini che ha sottolineato come queste patologie, per il 70% pediatriche, siano rare- hanno un’incidenza bassa, 5 persone ogni 10.000 nati- e la rarità di queste patologie fa sì che esse siano trascurate dai principali investimenti pubblici e privati.
“Telethon esiste- ha detto- proprio per far sì che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura”.
E’ stato affrontato il problema, ancora attuale purtroppo, della ‘fuga di cervelli’ all’estero, complice anche l’assenza, nei laboratori, di strumentazioni sofisticate, costosissime eppur necessarie per l’attività di ricerca.
Hanno partecipato al convegno anche i sindaci di Monte Castello di Vibio e Fratta Todina, rispettivamente Roberto Cerquaglia e Maria Grazia Pintori, il dirigente scolastico del liceo “Jacopone” Sergio Guarente, il coordinatore regionale Telethon Paolo Gallina del Gruppo Bnl, che da 22 anni affianca la Fondazione, nonché uno dei membri del Gruppo Giovani Telethon, Niccolò Manini.
La sua testimonianza è stata preziosa per gli studenti che dalle sue parole hanno appreso il valore della ricerca ma anche della solidarietà.
Perché Telethon non è solo il sorriso di tanti bambini che, malati, confidano in un futuro migliore, ma è anche quello dei tanti volontari sul territorio, aziende partner e donatori che ogni giorno aiutano la ricerca a progredire verso la cura.
Lo ha espresso bene nel suo breve ma significativo intervento finale Marsilio Marinelli, coordinatore della Media Valle del Tevere, padre di Saverio, il giovane di San Venanzo affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne cui è stato impiantato qualche anno fa un cuore al titanio, intervento unico al mondo, per permettergli di sopravvivere.
“Avere un figlio come Saverio– ha detto- ti apre un mondo che non pensavi esistesse. Mi ha aperto le porte di Telethon, ma anche quelle dell’amicizia disinteressata, delle tante persone che, al mio fianco, si impegnano gratuitamente, ogni giorni, per raccogliere fondi per Telethon”.
E l’invito è rivolto anzitutto ai giovani: “spendete un po’ del vostro tempo anche per questa finalità. Cercate di fare altro per gli altri”. Un altro modo di vivere la giovinezza, eppur entusiasmante e gratificante. Grazie a Telethon, per molti bambini nel mondo, esiste la possibilità di un futuro libero dalla malattia. La sfida, però, è ancora aperta. Perché le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano ancora una risposta.
Nell’ambito di quelli che sono sensibili al tema delle malattie rare spicca la partnership di BNL con Telethon è uno dei più importanti progetti di fund raising in Europa: la Banca affianca da 22 anni la Fondazione Telethon, una collaborazione che ha permesso di raccogliere complessivamente dal 1992, 234 milioni.
Nell’anno 2012 in Umbria sono stati raccolti circa € 210.000 (140.000 nella provincia di Perugia e 70.000 in quella di Terni). Questa cifra ha contribuito ad aiutare Telethon a finanziare 2740 progetti di ricerca che hanno prodotto oltre 9350 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali e ha permesso di portare avanti lo sviluppo di 27 diverse strategie terapeutiche.
