Una mozione non la si nega a nessuno, ma al momento è l’unico risultato possibile in un’Aula di Palazzo Cesaroni che ha respinto (con 12 voti favorevoli, 11 contrari e 1 astenuto) la proposta di legge di iniziativa dei consiglieri De Sio, Zaffini e Lignani Marchesani (FDI) che chiedeva il riconoscimento della Mcs (sensibilità chimica multipla) come malattia rara.
Il consiglio, infatti, ha successivamente approvato all’unanimità una mozione, proposta dal primo firmatario Alfredo De Sio, che impegna la Giunta a inserire la patologia nell’elenco delle malattie rare quale “intolleranza a xenobiotici ambientali”.
Come già riferito la Commissione Consiliare aveva dato parere non favorevole alla proposta di legge, ma era stata affermata da tutti la necessità di trovare una soluzione per i pazienti affetti da una malattia che provoca un gran numero di intolleranze (a sostanze chimiche quali profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche, conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, persino farmaci e molte altre) e rende impossibile ai malati perfino una normale trafila in ambiente ospedaliero.
La mozione impegna la Giunta regionale a “inserire regolarmente la patologia nell’elenco delle malattie rare quale ‘Intolleranza a xenobiotici ambientali’, promuovere e sostenere interventi destinati ai pazienti, promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione nel territorio della Regione Umbria attraverso corsi di formazione obbligatoria per il personale sanitario, proteggere i malati in fase cronica con misure atte a preservare l’ambiente di vita, quindi individuare almeno un centro specialistico regionale che possa operare per gli accertamenti clinici indispensabili e per un giusto approccio terapeutico adeguato alle specificità della patologia individuale, affinché siano attivate le procedure minime che garantiscano i livelli essenziali di assistenza”.
