Oggi, 16 maggio, ricorre la giornata mondiale dedicata ad una rara malattia ereditaria che colpisce in Italia circa 1000 pazienti.
La patologia è gravemente disabilitante e, se non diagnosticata, può essere molto pericolosa.
È infatti caratterizzata da edemi (gonfiori) su pelle, mucose e organi interni. Può interessare anche le vie aeree superiori, con conseguenze potenzialmente drammatiche.
Tra i fattori scatenanti ci sono traumi fisici ed emotivi che possono essere anche un episodio di febbre, una caduta o lo stress per un esame o un compito in classe. Per tutti questi motivi vivere con questa patologia non è facile.
Pur essendo disponibile una terapia profilattica, gli attacchi acuti di angioedema devono essere sempre trattati con i farmaci appropriati, somministrabili per via endovenosa o sottocutanea
Si tratta di un farmaci altamente specifici che vengono resi disponibile solo ai pazienti che hanno ottenuto una diagnosi certa.
Il farmaco viene consegnato ai pazienti, che oggi possono autosomministrarselo.
L’autosomministrazione ha dato risultati eccezionali, in termini di qualità della vita dei pazienti e di riduzione dei costi sanitari e di quelli a carico di chi vive con la malattia
Per l’occasione Osservatorio Malattie Rare ha lanciato oggi la campagna ‘Angioedema ereditario: conoscerlo per comprenderlo’, che vede la partecipazione dei pazienti dell’associazione AAEE onlus (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema)
Alcuni dei pazienti si sono raccontati in questo video: https://www.youtube.com/watch?v=iqcwnLhws54&feature=youtu.be
La campagna, realizzata con il contributo incondizionato di Shire, serve a diffondere la conoscenza della patologia, ma anche dei centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, che sono ben 17 e coprono quasi tutte le regioni italiane. (qui l’elenco http://www.osservatoriomalattierare.it/angioedema-ereditario/5965–angioedema-ereditario-in-italia-i-centri-specializzati-sono-17
