La notizia l’ha data Ilaria Ciancaleoni Bartoli stessa, direttamente con un post sul suo profilo Facebook. Ilaria, tuderte doc, anche se ora vive tra Roma e la Sardegna, ha ricevuto ieri la prestigiosa onorificenza che ha voluto condividere con tutti coloro che hanno contribuito insieme a lei a realizzare il più importante portale scientifico-informativo sulle malattie rare (O.Ma.R., Osservatorio Malattie Rare).
“Mi imbarazza – scrive Ilaria – condividere questa notizia (tanto!), ma è un atto dovuto. Ho ricevuto ieri l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana”. Non è merito mio, è il risultato di un cammino condiviso.
Con Francesco Macchia e lo staff di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, che ha sempre appoggiato anche delle idee piuttosto folli e incoscienti (perdono… ma tanto lo rifaccio!).
Con le ormai oltre 400 associazioni della Alleanza Malattie Rare (in particolare Manuela Vaccarotto e Fortunato Nicoletti loro sanno perchè) e con tutte le singole persone toccate dalle malattie rare che abbiamo incontrato, perchè senza le loro storie, le loro segnalazioni, gli ‘spiegoni’ a volte complicatissimi, ci guidano ogni giorno.
Ai tanti, tantissimi medici e ricercatori che in 13 anni con tanta pazienza ci hanno raccontato le malattie rare e aiutato a raccontarle in modo semplice.
E qui non posso non ringraziare Giuseppe Limongelli e il mitico Prof. Bruno Dallapiccola (Ospedale BambinoGesù)…ma dovrei anche qua fare un elenco infinito. E poi due ringraziamenti a due Amiche con la A cubitale, Paola Binetti e Rita Mingarelli.
Ringrazio anche la mia famiglia per avermi sopportato e supportato nei momenti più stressanti di questi 13 anni, e penso a mio padre che di questo sarebbe orgoglioso: Grazia Alunni, Alessia Bartoli, Mario Ciancaleoni Bartoli.
E adesso? E adesso è d’obbligo darsi da fare più di prima! Perchè il 28 febbraio sia ogni giorno e ogni giorno se ne parli di più e meglio”.
Qui sotto il video messaggio di Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
