Per i malati di SLA ( sclerosi laterale amiotrofica), la terribile malattia che paralizza completamentet il corpo, “nutrizione ed idratazione artificiale sono trattamenti sanitari, abbiano il diritto di accettarli o rifiutarli”.
Ed il Presidente di Viva la Vita, l’associazione romana che si batte per la loro tutela, Pichezzi ribadisce: “Prima di fare una legge bisognerebbe ascoltare chi questi trattamenti li vive quotidianamente sulla propria pelle“.
Per i malati, la nutrizione artificiale rientra a pieno titolo nei trattamenti sanitari che, secondo l’articolo 32 della Costituzione, possono essere scelti per sé, in piena libertà e autonomia di pensiero.
La prassi della nutrizione artificiale, che riguarda una larga parte dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), implica necessariamente l’impiego di personale sanitario nella gestione quotidiana, in una funzione per legge non demandabile ai familiari, come ad esempio quella del posizionamento del sondino nasogastrico o addirittura del confezionamento o del cambio della PEG.
“Quello che vogliamo è non tanto entrare nel dibattito ideologico quanto testimoniare, a nome di tanti malati di SLA, circa un’evidenza da tempo consolidata e ampiamente dimostrata.
Quando siamo chiamati a decidere della nostra stessa vita – ha detto Pichezzi – dovremmo poterlo fare grazie alla dichiarazione di un consenso informato che, attraverso un prolungato dialogo tra medico e paziente, accetti o rifiuti trattamenti sanitari in forza di quanto espresso dalla Costituzione.
In base a ciò nel momento in cui il personale medico ci propone di somministrarci delle terapie potrebbe legittimamente trovare l’opposizione della nostra volontà, questo finché siamo in condizione di esprimerla.
Ma ci sono anche casi in cui il malato arriva in ospedale in stato di incoscienza, spesso durante una grave crisi respiratoria. Spetta allora ai familiari accettare o rifiutare la tracheostomia, un trattamento sanitario che non è esattamente una terapia, ma una tecnica per aiutare nella funzione respiratoria compromessa. Rifiutare o accettare la ventilazione assistita è nostro diritto che viene esercitato in molti ospedali italiani”.
Altrettanto cruciale il nodo della nutrizione e idratazione artificiale.
“Qui si pone lo stesso dilemma – ha spiegato Pichezzi –. siamo consapevoli che l’alimentazione tramite PEG è di gran lunga il sistema migliore per nutrire e idratare un malato di SLA, garantendogli una migliore qualità della vita, ma per un semplice ragionamento comparativo è evidente che la nutrizione artificiale, intesa necessariamente come trattamento sanitario, si debba sottoporre allo stesso libero arbitrio, sempre a condizione che si venga debitamente informati e seguiti da un medico di fiducia”.
“Eppure in questi giorni – ha spiegato Pichezzi – ci è parso di assistere al tentativo di negare per legge un’evidenza scientifica: l’intenzione del Senato di votare a larga maggioranza la mozione che sostiene il movimento del Sole attorno alla Terra.
“Eppur si muove” abbiamo scritto sui nostri comunicatori. Prima di fare una legge su questi argomenti sarebbe più che opportuno ascoltare chi la nutrizione e l’idratazione artificiale le vive tutti i giorni sulla propria pelle. I malati di Sla sono perfettamente in grado di esprimere la loro opinione, ma a molti questa opportunità è negata dalle Regioni, che nonostante gli appositi fondi, tardano ad erogare i comunicatori. E’ necessario, prima ancora di fare la legge, garantire a tutti i malati il diritto di comunicazione; come faranno altrimenti ad esprimere le loro volontà riguardo ai trattamenti?”.
Se comunque, anche contro ogni evidenza, dovesse essere sancita per legge la natura non sanitaria della nutrizione artificiale, ciò avrebbe ulteriori gravi conseguenze che probabilmente in pochi hanno preso in considerazione, ma che appaiono evidenti a chi vive quotidianamente con la malattia.
Ad esempio, come si potranno autorizzare le ASL a erogare un trattamento non sanitario? Dovremo dunque pagare la nutrizione artificiale con la quale siamo nutriti ogni giorno allo stesso modo di chi, potendo assaporare e deglutire gli alimenti che sceglie, va al mercato a fare la spesa? Non sarà più prescritta da un medico per noi la nutrizione artificiale e nessun medico ne garantirà l’appropriatezza e l’efficacia? Rimaniamo perplessi di fronte ad una così grave ed evidente contraddizione.
Ancora più perplessi dalla miopia o addirittura dalla cecità con cui gran parte della nostra politica e persino l’opinione pubblica sta affrontando una così complessa questione, per noi vitale”.
“È davvero sorprendente – ha concluso il presidente di Viva la Vita – in questi giorni confusi, l’atteggiamento di molte persone di fede cattolica, poco inclini all’umana pietà e alla misericordia, mentre sull’altro versante accogliamo riflessioni di persone che più ispirate da valori laici o addirittura atei, usando il buon senso, considerano l’umanità con la più grande misericordia, al di sopra dell’ideologia e delle sue cieche restrizioni”.
