La campagna, presentata oggi, con testimonial Erminia Manfredi, moglie dell’attore scomparso ‘Fai Centro contro la SLA’ promossa dall’associazione Viva la Vita Onlus e finalizzata alla costituzione di un Centro per malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) presso il Policlinico Umberto I di Roma, non è l’unica iniziativa per cercare di assicurare una vita dignitosa per i malati dell’Italia Centrale, Umbria compresa, atteso che l’incidenza della malattia è tale che tali centri devono avere una dimensione interregionale.
Come è noto la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Malattia di Lou Gehrig" – ma attualmente nota anche come ‘malattia dei calciatori’ per aver colpito alcuni noti professionisti del settore, come Borgonovo e Signorini – è una grave malattia neurodegenerativa progressiva rara che attacca le cellule nervose nel cervello e nel midollo spinale causando una progressiva atrofia dei muscoli volontari fino a causare l’impossibilità di respirare, di nutrirsi e di parlare autonomamente. Tuttavia, la mente e le capacità intellettive rimangono inalterate. La SLA a tutt’oggi non ha una cura, ha un’aspettativa media di vita di 3 anni e colpisce circa 4.000 persone in Italia.
Anche un noto medico orvietano, il dr Edoardo Romoli, attualmente direttore sanitario presso la Asl Avezzano-Sulmona-Casteldisangro, sta svolgendo un ruolo importante per i malati di Sla.
Nella Asl di cui è direttore sanitario sono stati, infatti stanziati un milione e 200mila euro un hospice nell’area del vecchio ospedale (attuale Distretto sanitario). A Novembre è prevista l’approvazione dalla Regione e l’inizio dei lavori.
L’hospice è una struttura residenziale che mira ad tutelare, tenendo conto del loro status, la qualità di vita dei malati. La struttura, che si avvarrà di personale sanitario, consentirà al malato di ricevere familiari e parenti al fine di un’adeguata assistenza sul piano affettivo/psicologico. Nel comprensorio Asl si registrano circa 4 nuovi casi di questa malattia. Non vi sono calciatori o atleti.
L’annuncio della realizzazione dell’Hospice è stato dato nel corso del convegno-corso, dal titolo, “Sla, costruiamo insieme il futuro”, promosso da: Asl, Comune di Avezzano, Viva la Vita Onlus, Cittadinanza attiva, tribunale Diritti del Malato e associazione volontari ospedalieri.
Fisiopatologia e Terapia, Supporto metabolico nutrizionale, nuove prospettive, problematiche respiratorie della S.L.A, alcuni degli argomenti che sono stati trattati.
