Ora, però, uno studio guidato dal prof Steven Laureys del dipartimento di neurologia dell’Università di Liegi (Belgio) potrebbe fornire una base per una discussione più concreta e meno ideologica.
Lo studio ha riguardato, in concreto, 65 malati di una malattia rara, sindrome Locked in (LIS): uomini e donne intrappolati in un corpo immobile, perfettamente coscienti, ma senza la possibilità di comunicare col mondo esterno, salvo il movimento delle palpebre.
Le conclusioni della ricerca evidenziano in primo luogo che solo 4 pazienti, in tutto, hanno espresso il desiderio dell’eutanasia, nonostante fossero in 18 a dichiararsi infelici.
Le cause più legate all’infelicità sono, secondo i risultati, l’ansia, l’insoddisfazione per l’immobilità che costringe a rinunciare alle attività sociali e ricreative e l’impossibilità di parlare.Ma l’infelicità sembra diminuire via via che passa il tempo della malattia.
Il malato quindi in maggioranza e col tempo accetta la propria condizione e rinuncia a fare il passo finale per porvi volontariamente fine, contrariamente al fatto che per chi è in salute può essere un pensiero insopportabile
Ma questo sembra non significare che i malati vogliano vivere ad ogni costo, l’accettazione della loro condizione probabilmente è al limite, dopo di questa c’è solo il fatalismo.
Infatti ben il 58 per cento dei pazienti ha dichiarato di non voler essere rianimato in caso di arresto cardiaco.
Quindi secondo i ricercatori i dati sottolineano la necessità di fare sforzi supplementari sulle cure palliative al fine di implementare le attività ricreative per i pazienti e anche, soprattutto nel primo periodo, sottolineano l’importanza di tenere in conto ed affrontare l’ansia nei pazienti aiutandoli ad accettare il drastico cambiamento della loro vita.
“A nostro avviso – concludono i ricercatori – non bisogna evitare le decisioni di fine vita ma queste richieste dovrebbero essere ritenute valide solo dopo che ai pazienti sono state date le possibilità di raggiungere uno stato costante di benessere soggettivo”.
A conclusioni analoghe giunge anche Luigi Ferraro, presidente dell’associazione Lisa Onlus, un’associazione dedicata esclusivamente alle persone affette dalla Locked In Syndrome (LIS), e marito di una donna da anni colpita dalla forma totale della malattia.
“In tanti anni che mi occupo di questa malattia, effettivamente, ho sentito pochissimi malati che avrebbero scelto l’eutanasia, anzi, quello che si percepisce tra loro è una grande voglia di vivere, soprattutto se c’è intorno la famiglia e l’assistenza domiciliare è adeguata. Secondo la mia esperienza i risultati della ricerca del prof Laureys sono attendibili”.
“Per le persone che sono affette da questa malattia – spiega Ferraro – l’assistenza è fondamentale, e parlo di assistenza medica, dalla fisioterapia al supporto psicologico, quanto degli aiuti alle famiglie con un malato in casa. Purtroppo stiamo vedendo già ora come i tagli all’assistenza stiano facendo precipitare la situazione”.
Ferraro sottolinea anche come “Purtroppo questi malati non solo devono scontrarsi con il ritardo nella diagnosi, ma anche con l’errore diagnostico. Non mancano i casi in cui invece di una Locked In viene diagnosticato lo stato vegetativo non cosciente o lo stato di minima coscienza”.
