Fanno tremare i polsi, perchè anche in Umbria non si sfugge alla regola, alcuni dei dati emersi dalla prima ‘fotografia’ delle problematiche socio-economiche degli italiani con malattie rare, presentata a Milano durante il convegno ‘Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare, promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200 pazienti ‘orfani’.
Risulta, infatti, che una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà e una su 5 si indebita. Se a soffrire è un bimbo, 2 volte su 5 i genitori fanno fatica sul lavoro e alcuni sono addirittura costretti a interrompere la loro attività per assistere il figlio
Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. Tanti viaggi se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.
Le malattie saranno rare ma sono tante e sono complessivamente oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.
La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. «Il 50-55% dei pazienti – spiegano Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell’Isfol, ex Ias di Roma – sviluppa la malattia in età pediatrica, e in particolare il 37% durante la prima infanzia.
Spesso la patologia viene addirittura diagnosticata alla nascita (alterazioni genetiche)», ma «oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi più di un anno dopo l’inizio della sintomatologia, e nel 18% dei casi si è arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi.
Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi».
Risulta, infatti, che una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà e una su 5 si indebita. Se a soffrire è un bimbo, 2 volte su 5 i genitori fanno fatica sul lavoro e alcuni sono addirittura costretti a interrompere la loro attività per assistere il figlio
Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. Tanti viaggi se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.
Le malattie saranno rare ma sono tante e sono complessivamente oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.
La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. «Il 50-55% dei pazienti – spiegano Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell’Isfol, ex Ias di Roma – sviluppa la malattia in età pediatrica, e in particolare il 37% durante la prima infanzia.
Spesso la patologia viene addirittura diagnosticata alla nascita (alterazioni genetiche)», ma «oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi più di un anno dopo l’inizio della sintomatologia, e nel 18% dei casi si è arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi.
Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi».
