Incontrarsi faccia a faccia con la malattia era stato uno choc per i membri della terza commissione consiliare che avevano visitato in casa un malato di Sla.
Ben altro sulla sanità che le relazioni degli operatori , spesso assuefatti al dolore, e gli studi su costi e numeri”.
ll sentimento di sgomento ha infine contagio anche l’intera Giunta regionale dell’Umbria.
Così la Presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, ha annunciato la delibera approvata dalla Giunta regionale con la quale si disciplinano gli interventi assunti dall’esecutivo, a cominciare dalla presa in carico, da parte del servizio sanitario regionale, di quanti sono affetti da Sla.
“Abbiamo assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di la ”Sla’ (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ed alle loro famiglie, in considerazione della rarita’, specificita’ e particolarita’ di questa malattia. Con successivo atto – ha aggiunto la presidente – la Giunta disciplinera’ criteri e modalita’ di erogazione e tetto per l’assegno di cura”.
Sul piano organizzativo deciso che sara’ la struttura di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui potranno rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica, grazie all’aggiornamento del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende Sanitarie di avviare l’applicazione dei percorsi.
Al Centro di riferimento (CdR) e’ affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell’assistenza, per evitare fratture nella continuita’ assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari. Il CdR sara’ dotato di personale formato per la gestione multidisciplinare e interdisciplinare del paziente, in modo da assicurare il mantenimento delle funzioni e dell’autonomia.
In questo contesto, la Regione Umbria promuovera’ programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia i professionisti del CdR, sia a quelli operanti all’interno della rete assistenziale regionale.
A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal CdR, la presa in carico dei pazienti e’ garantita dai dodici Distretti socio sanitari delle usl dell’Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonche’ dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.
