Raggiunti i 600mila lettori giornalieri, l'Osservatoriomalattierare ha lanciato un Premio Giornalistico Nazionale sul tema della malattie rare e dei tumori rari per stimolare e testimoniare la vicinanza del mondo dei media ai malati 
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Avevamo lasciato solo il 29 agosto scorso O.Ma.R. – osservatorio malattie rare a quota 400 mila lettori unici giornalieri dalla sua prima uscita sul web il 23 settembre 2010.
Era già considerato un successo, che si era evidenziato con la progressione nella diffusione: 100 mila lettori nel primo anno di vita, 100mila lettori in più nei cinque mesi successivi e 200mila in più nei sei mesi successivi.
Un successo che è continuato con altri 200 mila lettori negli ultimi tre mesi e 14 giorni.
Un totale di 600 mila lettori che s’è raggiunto in una data “rara” quel 12 dicembre 2012 ( 12-12-12) che è una coincidenza numerica, l’ultima del secondo millennio, che si presenterà solo nel prossimo millennio e pertanto è considerato dalla cabala un giorno fortunato.

E l’informazione sull’argomento delle malattie rare (rare diseases) che O.Ma.R porta avanti, al di là delle notizie scientifiche che diffonde, sta dimostrando tutta la sua importanza nei confronti dei malati e delle loro famiglie e delle associazioni che costituiscono circa l’80% dei lettori.
Tutta gente che non si sente più sola nella sua rara sofferenza, che sa che il mondo non l’ha dimenticata per cui la speranza non deve e non può morire.

Uno scopo, quello dell’osservatorio malattie rare, così importante  e sentito che la testata vuol porre e stimolare in tutto il mondo dell’informazione.
Per questo  insieme a Telethon e Orphanet Italia, con la collaborazione di Uniamo e del Centro Nazionale Malattie Rare, O.Ma.R. ha lanciato oggi il Premio giornalistico Nazionale dedicato alla malattie ed ai tumori rari.
Tale iniziativa è stata patrocinata anche da Eurordis – la Federazione europea delle associazioni pazienti, dall’Ordine dei Giornalisti (ODG), la Federazione della Stampa (FNSI), l’Associazione Stampa Romana (ASR), la Federazione Italiana Editori di Giornali (FIEG), l’Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI), l’Unione stampa periodica italiana (USPI), e l’Associazione Nazionale della Stampa On Line (ANSO).     
Una ampia adesione che testimonia del prestigio raggiunto da www.osservatoriomalattierare.it

Un premio con una dotazione ragguardevole: 13 mila euro, divisi in più sezioni, che ci si augura possa stimolare una sempre maggiore attenzione della stampa nazionale e di conseguenza un aiuto affinchè i malati rari possano affrontare i problemi ed i disagi della loro condizione con uno spirito rafforzato.
 

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