Nelle prossime settimane, a settembre, l’Osservatorio Malattie Rare (OMAR) compie otto anni, un traguardo non banale nel vorticoso panorama dell’editoria online. Pochi sanno che questo portale, che ha avuto già tanti importanti riconoscimenti nazionali, è opera di una tuderte doc: Ilaria Ciancaleoni Bartoli (nella foto).
L’idea di OMAR, la prima e ad oggi unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, ha preso corpo nel 2010, forse anche su suggerimento più o meno esplicito del padre, Mario, anche lui giornalista, per tanti anni apprezzato dirigente sanitario.
Oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.
La redazione, forte di una compagine professionale composta da una quindicina di persone, per lo più donne, raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni. Il tutto per rispondere all’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili.
Il prossimo 27 settembre l’Osservatorio Malattie Rare festeggerà il suo ottavo compleanno con un evento che si terrà all’Ara Pacis a Roma. Per l’occasione verranno ripercorse le tante novità che ci sono state nel mondo delle malattie rare in questi anni, che sono stati davvero intensi, e verranno presentate alcune nuove importanti iniziative.
