In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e Osservatorio Malattie Rare organizzano un appuntamento online, a partecipazione libera e gratuita, dedicato alla fondamentale tematica della presa in carico delle persone con malattie rare, che in Italia sono almeno due milioni.
Uno degli strumenti di più recente acquisizione per migliorare conoscenze, ricerca e di conseguenza la presa in carico delle persone con malattie rare in Europa sono le ERN, le reti di riferimento europee: reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa.
Durante l’evento saranno presentati i dati relativi a 5 delle maggiori ERN europee, delle quali l’OPBG fa parte, insieme alle testimonianze di altrettante famiglie, mamme e papà di bambini con malattie rare, molto spesso estremamente severe. Durante l’evento sarà inoltre presentato il nuovo centro di riferimento per la Sindrome di Kabuki, nato in collaborazione con l’associazione Filo Raro APS.
