È partita dall’Umbria, in contemporanea con i più prestigiosi centri di ricerca a livello mondiale, lo studio di una terapia genica e la somministrazione di un farmaco off label per i pazienti umbri malati di Lafora, patologia rarissima (30 casi in Italia, 250 nel mondo) per la quale attualmente non esiste cura. Grazie alla collaborazione tra Università e ospedale e all’impegno della Regione che acquista le fiale, un ragazzo perugino di 16 anni ha potuto iniziare il nuovo trattamento.
Il mondo scientifico guarda all’esperimento con interesse, reso possibile dal coraggio di Margherita Gatti, madre di Federico, che in poco tempo, ha messo in rete specialisti e istituzioni di tutto il mondo.
Si è valutato che dal 2021 sono stati fatti più passi in avanti che nei centodieci anni precedenti: la prima diagnosi conosciuta della malattia è del 1911. Ora si apre la strada verso un nuovo farmaco estremamente costoso, ancora con un nome brevettuale: Val 1221.
Si muove anche Todi con un evento promosso dall’Amministrazione dell’ente La Consolazione ETAB a sostegno di questo importante progetto portato avanti con tenacia da Margherita Gatti con un concerto del brillante e giovane talento umbro Edoardo Riganti Fulginei.
La sera del concerto sarà possibile contribuire alla raccolta fondi che è già attiva sul portale gofund.me al seguente link https://gofund.me/53f62eed
Il concerto in programma alle ore 21 di sabato 6 maggio 2023, nella straordinaria cornice del Tempio di Santa Maria della Consolazione, sede identitaria dei tuderti e uno dei principali attrattori turistici, prevede musiche di Beethoven, Stravinsky, Ravel e Balakirev (v. programma allegato).
L’Amministrazione di ETAB invita a partecipare numerosi alla raccolta fondi e a condividere il link del portale suddetto https://gofund.me/53f62eed
